大四姐姐寻遍全球信息，只为了9岁的弟弟找到治疗方向 | 向日葵故事
编者前言
以下的内容是由一个大四的女生提供，为了给患横纹肌肉瘤的弟弟治疗总结的，能看出这个过程走的有多漫长，收集的资料有多广泛，为的是有更好的治疗结果，让可爱的弟弟早点康复，健康快乐的生活。
姐姐简述：
我们是普通的一个四口之家，我和弟弟相差12岁，2009年出生的他，可爱又聪明，给我们整个大家庭带来了无数的欢乐。弟弟在我们的呵护下长大，本应有着无忧无虑的童年，我们一家的日子可以这么循规蹈矩的过下去。但这一切却因为“儿童肿瘤”而化为泡影。
2016年初，弟弟确诊为“硬化性/梭形横纹肌肉瘤”，随即在上海九院做了肿瘤切除手术。医生告诉我们这个是罕见的、恶性程度高的肿瘤。从那个时候开始，我们才知道儿童也会患恶性肿瘤，我们才开始接触化疗和放疗。就像曾经离我们很遥远很遥远的东西，一下子扯到我们面前。那段时间我感觉掉进了一场梦，一场想要赶紧醒来的梦。家里每个人的眼圈都是红红的，我看到一向坚强的父亲哭泣，连我走在路上都是恍惚的，总觉得不可能。
在经历了15次的化疗和25次的放疗之后，治疗结束，弟弟终于回归学校学习。但是由于长时间呆在医院里面，导致和同学之间的沟通变得困难起来，每次看到他一个人落寞的身影，心里还是会隐隐作痛。
2016年12月，我们带弟弟进行3个月一次的复查，本来计划好今年可以回老家过年，结果再次梦碎，检查显示复发。我们收拾好心情来到上海新华医院开始再次化疗，2个疗程后显示肿瘤进展。医生再次给我们更换了化疗方案，可是依旧没有效果。
我们在绝望之际，先是联系了美国MD Anderson,可是被Anderson拒绝接收。我不信我弟弟的病美国真的就没办法了，我开始同时联系排名前十的医院，终于约翰霍普金斯医院给我们希望，我们现在正在积极准备。
整理这些内容是想给病友参考，路子还有很多，我们还要接着尝试，我们还有希望！
国外医院信息
美国：
（对于横纹肌肉瘤！！！Anderson的儿科真的很一般啊）
在联系美国的医院，一般都有翻译部；打电话过去说Could you please find me a mandarin interpreter?大概几分钟之后就会有翻译进来
儿童肿瘤医院：（按照2017-18的肿瘤专科排名）
整理的美国儿童医院是根据US.News的排名和维基百科的介绍（我只整理了排名前十的医院，想要看总排名可以直接点击US.News这个链接）
US.News网站链接：https://health.usnews.com/best-hospitals/pediatric-rankings/cancer
National Cancer Institute维基百科链接:
https://en.wikipedia.org/wiki/National_Cancer_Institute
National Cancer Institute官方网站：
https://www.cancer.gov/
1. St. Jude Children's Research Hospital--圣裘德儿童研究所
医院官网：https://www.stjude.org/
医院地址：262 Danny Thomas Pl, Memphis, TN 38105美国
（联系方式是+1 8882264343）
但这个医院现在不接收国际患者
2. Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center--波士顿儿童医院
医院官网：http://www.childrenshospital.org/
医院地址：450 Brookline Avenue Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center, 5418, Boston, MA 02115美国
(联系方式是+1 6173556000）
3. Children's Hospital of Philadelphia--费城儿童医院
医院官网：http://www.chop.edu/
医院地址：3401 Civic Center Blvd, Philadelphia, PA 19104美国
(联系方式是+1 2674266298）
4. Texas Children's Hospital--德州儿童医院
医院官网：https://www.texaschildrens.org/
医院地址：6621 Fannin StreetHouston, TX 77030
（联系方式：+1 8328241138）
5. Cincinnati Children's Hospital Medical Center--辛辛那提儿童医学中心
医院官网：https://www.texaschildrens.org/
医院地址：3333 Burnet Ave, Cincinnati, OH 45229美国
（联系方式是+1 5135170662）
这个打过去也是中文翻译，同时会接到英文代表处
（国际部联系方式：+1 5136363100）
辛辛那提也是需要提前缴纳所有的费用
6. Johns Hopkins Children's Center--约翰霍普金斯儿童中心
医院官网：https://www.hopkinsmedicine.org/about/index.html
医院地址：1800 Orleans St, Baltimore, MD 21287美国
（联系方式：+1 4105027683）
需要按2次4之后就直接转到中文工作人员那里
7. Children's National Medical Center--国家儿童医学中心
医院官网：https://childrensnational.org/
医院地址：111 Michigan Ave NW, Washington, DC 20010美国
（联系方式：+1 2024765000）
8. Children's Hospital Colorado--科罗拉多儿童医院
医院官网：https://www.childrenscolorado.org/
医院地址：13123 E 16th Ave, Aurora, CO 80045美国
（联系方式：+1 8206246553）
9. Children's Hospital Los Angeles--洛杉矶儿童医院
医院官网：https://www.chla.org/
医院地址：4650 Sunset Blvd, Los Angeles, CA 90027美国
（联系方式是+1 3233618737）
如果洛杉矶儿童医院可以接受，需要提前缴纳50-100万美金的押金（你没看错，就是50-100万美金）
10. Nationwide Children's Hospital--全美儿童医院
医院官网：https://www.nationwidechildrens.org/
医院地址：700 Children's Dr, Columbus, OH 43205美国
（联系方式是+1 8886415054）
这个打过去就是翻译部，然后同时会接到医院总机，翻译全程跟着走，特别方便
全美儿童医院就诊也需要提前缴纳所有费用
注意：如果手机没有开通全球服务，在App里面下载一个Skype（网络电话），注册一个账号，可以在淘宝上购买Skype包月，大概30左右，可以往国外拨打电话；圣裘德儿童医院的电话只能用真实手机号码拨打，以上其他医院都可以用网络电话拨打
欧洲：
欧洲的医生信息是在一个bookimed中介的官网上发现的，然后就打电话过去问了一下（如果自己想联系欧洲，以下的医院都没有中文翻译，必须用英语）
1. Helios Hospital -德国
Dr prof.Uleich Bitz（治疗横纹肌肉瘤厉害的医生）
联系方式：+4903068323885
邮箱：info@international.com
2. Sant Joan de Deu-西班牙
Dr Jaume Mora Graupera（治疗横纹肌肉瘤厉害的医生）
联系方式：+34936009783
邮箱：institutpediatric@sjdhospitalbarcelona.org
东南亚：
新加坡-李志伟
联系方式：+65 67312673
邮箱：chcc.sg@gmail.com
关于病历翻译：
我第一次咨询日本的时候找了一个中介，叫日日向上，中介费16800元，就包括整理，翻译病历和咨询医生，我觉得中介乱收费；
我后来翻译英文病历，是泰和诚推荐给我的一家翻译公司（我当时翻译符合Anderson标准的病历，总共花费了688，整体还是很划算的，比中介便宜）
治疗须知
01
原发的情况
化疗：尽快进行化疗，不要耽误时间；如果手术能切干净就进行手术，如果不能切干净就先化疗再手术。化疗方案，国内外差不多；也可以去国外拿到second opinion再拿回国内进行化疗
放疗：如果小朋友年纪在3岁以上，15岁以下；而且肿瘤生长的位置周围有许多重要器官，建议进行质子治疗，（质子治疗性价比最高的是日本，美国是老大，如果要去Anderson进行质子治疗，国内有个官方转诊机构叫泰和诚，通过泰和诚去Anderson做质子，速度会很快，而且可以拿到一定的折扣）如果孩子年纪超过15岁，国内：上海质子重离子医院。日本：后续会发一篇病友总结的医院情况
02
复发的情况
横纹肌肉瘤如果复发，可以联系美国的医院；美国有很多的临床实验可以参加，总会有办法的，坚持了肯定有希望。
临床试验：美国总管临床实验的机构叫National cancer institute
联系方式：+1 (888) 624-1937
联系邮箱：acevedof@mail.nih.gov
向日葵儿童公益
最专业的团队，最放心的信息
www.curekids.cn